●神經外科顧問醫生潘德立(左)和內科顧問醫生梁浩雲(右)為腦癇患者打氣。 作者供圖

車淑梅

20多年前,9歲的家欣確診了腦癇症,從此由快樂無憂、成績不錯的學生,變成了需要長期服食藥物的病患。多年來有過不少不愉快的經歷,例如那次當她獨自進入升降機突然發作而站立在𨋢門中間,兩道門不斷重力地左右開關,撞到雙手瘀黑了,旁人見狀也沒有幫忙按停,甚至在旁取笑……

家欣不發病時如常人一樣,繼續面對各種挑戰,2010年在大專更考獲了酒店文憑。家欣願意公開自己的故事,積極參與義務工作和為同路人發聲,她獲得了「國際腦癇局」頒發的「2021國際金光獎」,表揚她縱使面對疾病挑戰仍然積極面對人生。

為使大家更了解腦癇症,我特別請來了兩位公立醫院的顧問醫生,內科的梁浩雲醫生(香港腦癇學會前任主席)和神經外科的潘德立醫生(香港腦癇學會現任主席),解釋一下有關的種種迷思,如到底全球腦癇病人有多少?

梁醫生解答︰「全球大概有四五千萬名腦癇症患者,全中國約有1千萬人,香港大概5萬人左右。兩個病發高峰期分別在兒童青少年期和老年期,包括有遺傳病、中風、腦退化、腦腫瘤、腦炎等等,特徵是會突然暈倒,大部分預兆有一種氣從肚內升起,四周有一點似曾相識的感覺。2010年『香港腦癇學會』將癲癇症正名為腦癇症,致力減低公眾對患者的誤解和標籤,此症狀是有關腦電波產生的問題。」

潘醫生解釋手術先要找出患者的病灶在哪裏,稱為灶是因為那裏是發病的地方,猶如撻着火一樣,以往要開腦進行,現在有一些微創的方法,如用立體定位做腦電圖,用醫學機械臂定位放電極,針口般大的傷口好快就可復原。現在的顱底開腦手術,在眼角做腦手術,最新的還有電頻燒灼術處理病灶,但未必每個區域都可以做到,假如接近手腳、語言視力等等功能的暫時未能做到。不過不打緊,可以繼續服藥控制病情。另外我們也鼓勵病患上班,因為上班可以和社會接軌有助紓緩病情。」

梁醫生接力打氣,「很多病人工作做得很好,特別是老師非常多。我們可以好正面,因為確診的病人六至七成是可以康復的。的確,公立醫院病人很多,但不代表我們的心是少的,不要沮喪,要繼續努力照顧好自己身體,等待新藥和新手術的面世。」

市民也可和醫護及病人站在一起,遇上患者病發時,首先不要塞東西入口,也不要按住他不動,要學懂「守望相助」這口訣:1.守護着他,記錄時間、情況,有助醫療跟進。2.望四周,確保身處安全環境,不會撞到東西。3.出手相救,除眼鏡、解頸鈕,打側身而臥,可吐出口中東西。4.尋求協助,如果3至5分鐘依然未清醒要召喚救護車。

請大家合力共建「腦癇友善」社會,正如家欣所言:「腦癇並不可怕,只要以樂觀態度去面對,一樣可以活出精彩和有意義的人生!」